ALSでも前向きに闘病されている方のブログ4選

ALSでも前向きに闘病されている方のブログ4選

ALSにかかると、想像を絶するような苦痛を伴います。

家族が思いやりを持って介護してくれたとしても、それが逆に迷惑をかけている気分になり、苦痛に感じるのです。もちろん介護する家族も大変な覚悟が必要です。

というのもALS患者は入院するのではなく、自宅での生活を送ることになるからです。

病状が進行すると、24時間介助が必要になるので、経済的にも精神的にも負担がかかります。

そんなALSと前向きに闘っている方のブログをご紹介します。

ALSの夫との半世紀

42歳でALSを発症して、76歳で最期を迎えるまでの半世紀について奥さまが綴ったブログです。

人工呼吸器を外すことはできないということが、どれほどつらいことなのかを実感させられる衝撃的な事実が綴られています。

ご主人さまから奥さまへの感謝の言葉には感動しました。

まるでドラマのような結末ですが、本人達にとっては壮絶な人生だったのだろうと想像することができます。

ALSの夫との半世紀

ALSと闘うブログ

ALSが進行すると、気管切開をして人工呼吸器をつけるかつけないかの選択を迫られます。

これはいわば延命するかしないかと問われているようなものです。しかしそれは本当に延命なのかという疑問をなげかけています。

本人の意志とは、本心なのかどうかと考えさせられました。この世に生きたくない人などいません。

でも家族に迷惑をかけたくないから人工呼吸器をつけない選択をする人がいかに多いかということです。

ALSと闘うブログ

『美しい穂高のように』~ALS 難病 筋委縮性側索硬化症~

体の異変を感じてから、個人医院の無責任な診療、総合病院の検査、大学病院への紹介状、大学病院での検査入院、病名確定までの流れが書かれています。

ネットで調べて愕然としたり、ご主人との不仲を抱えながら、少しずつALSへと近づいていく気持ちの流れも良くわかりました。

でも近くに支えてくれる人がたくさんいるので、とても恵まれた方だと感じます。ご本人もきっと明るい方なのでしょう。

お子さまにも恵まれて、ご主人とも和解したようです。

『美しい穂高のように』~ALS 難病 筋委縮性側索硬化症~

ぱーじらの難病ALS闘病日記!

人工呼吸器につながれながらも、特殊なパソコンを使ってブログを書いている方です。残念ながら、現在は永眠されたようですが、長年の間書き続けた…生き続けた様子が伝わってきます。

そんなつもりはなかったようですが、人工呼吸器をつけると声を失うので、声を残しておくと良いとのアドバイス。

現状を考えると、生き伸びて良かったのか?と考えることも。奥さまに介助してもらっているようで、やはり多くの人が考えるように、このままで良いのか考えてしまうことも。

最後に奥さまのコメントなのでしょう。「宝物なので、このブログは残しておきます。」とのコメント。心を打たれました。きっと一緒に生きられた奥さまは幸せだったはずです。
ぱーじらの難病ALS闘病日記!

最後に

どのブログも、生の声という感じがすごく伝わってきます。

中には他人事だと思っていた難病にまさか自分がかかるとは!と思っていた方もいます。ALSは原因不明の難病で、治療法も確立されていないので、宣告を受けたら絶望することもあるでしょう。

でも周りの人の支えがないと生きられない病気であるとも感じます。普段は気づかなかった身近な人の大切さに気づかされる機会を与えられたのかもしれません。

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